29 Février.
Une journée rare pour des personnes très spéciales.

coramh.jpgLe 29 février est une journée rare; elle se présente uniquement aux quatre ans. Des associations internationales de personnes atteintes de maladies rares ont décidé de consacrer cette journée à cette cause. Jusqu’à présent, la cause de ces patients n’était peu ou pas représentée. La plupart de ces maladies sont dégénératives et mortelles. Environ 75 % de ces maladies touchent les enfants et 80 % des maladies rares sont d’origine génétique. On estime qu’au Québec, environ 700 000 personnes souffrent d’une maladie rare. Le Saguenay-Lac-Saint-Jean est touché par un certain nombre de maladies héréditaires rares. Parmi celles-ci, cinq sont particulièrement fréquentes, soit l’acidose lactique, l’ataxie de Charlevoix-Saguenay, la fibrose kystique, la neuropathie sensitivomotrice et la tyrosinémie. En cette journée spéciale du 29 février 2008, la Corporation de recherche et d’action sur les maladies héréditaires (CORAMH) a eu l’idée de rendre hommage à tous ceux et celles qui ont fait que les personnes atteintes de maladies rares dans la région ont aujourd’hui accès à des services de qualité en publiant une publicité dans Le Quotidien. Je joins ma voix à eux. La cause des maladies héréditaires me tient beaucoup à coeur: grâce à CORAMH, j’ai réalisé que mon métier pouvait aider de nobles causes, faire mieux comprendre et faire avancer des mentalités. Ce n’est pas rien.

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